“Ti bastan poche briciole, lo stretto indispensabile,
E i tuoi malanni puoi dimenticar.
In fondo, basta il minimo, sapessi quanto è facile
Trovar quel po’ che occorre per campar.
Mi piace vagare, ovunque io sia,
Mi sento di stare a casa mia”.
Il Libro della Giungla, Lo stretto indispensabile, 1968.
Sabato 4 Maggio
Sono nata il 15 Gennaio 1996, la mia mamma si chiama Loredana e ha i capelli e gli occhi scuri. Il mio papà si chiama Francesco e ha i capelli castani e gli occhi chiari. Entrambi hanno le lentiggini ed entrambi sono la mia stella polare quando mi perdo nella tempesta.
Raccontate in breve la comunicazione della malattia
(Papà) La prima volta che hanno nominato “Fibrosi Cistica” lo hanno detto con me, la mamma era all’ospedale di Piacenza ricoverata ed io con te a Brescia. Ci avevano dato diverse possibilità: poteva essere un’occlusione intestinale a causa della mancanza di un tratto di intestino, una cosa meccanica che si sarebbe risolta con l’operazione, oppure l’ipotesi più brutta che era appunto la malattia.
Dopo l’operazione a soli tre giorni di vita ti sono stati fatti gli esami del sangue e ne abbiamo avuto la conferma. Non hanno dato troppe informazioni, ci siamo documentati soprattutto da soli, perché purtroppo a Brescia ancora non esisteva il centro di Fibrosi Cistica.
Cosa avete pensato immediatamente?
Eravamo ovviamente molto dispiaciuti, anche perché erano giorni molto tesi. Il giorno dopo la tua nascita sono andato a trovare la mamma, mi ha detto che non ti stavano portando da lei in stanza e che ci avrebbero dovuto parlare. Subito dopo ci hanno comunicato del blocco intestinale e io (papà) ti ho seguito con l’ambulanza fino a Brescia.
In quel momento non pensi qualcosa di preciso, abbiamo avuto solo molta paura.
Un ricordo di quei primi mesi che ricorderete per sempre?
(Papà) un ricordo che non mi scorderò mai è quando ti ho seguito con la macchina con te nella culla termica, da Piacenza a Brescia.
(Mamma) Il tuo secondo ricovero, a quindici giorni di vita. Avevi la bronchite eri bianca come un lenzuolo. Ci hanno guardate e mi hanno detto: “Ma la sua bambina respira ancora?”
Un altro momento positivo in tanta sofferenza, ovvero quando i genitori di bambini molto gravi a Brescia hanno fatto di tutto per tirarci su di morale. Ci consolavano loro che erano in situazioni decisamente più gravi. Genitori di bambini in coma da due mesi che ci hanno dato una forza indescrivibile.
Avete avuto qualche atteggiamento di chiusura?
No, abbiamo subito pensato che dovevamo attivarci per iniziare tutte le cure possibili per farti stare meglio. La Fibrosi Cistica è una malattia molto diffusa, quindi già quando sei nata fortunatamente c’erano già molte terapie e medicinali. Ci siamo informati per prepararci ad affrontare tutto.
La paura più grande che avevate prima e quella che avete ora?
Prima era la non conoscenza della malattia, e che conseguenza avrebbe avuto su di te. La paura di essere sempre in ospedale. Paura che nonostante le cure e l’impegno tu non stessi comunque bene. Ma siamo sempre stati fiduciosi nella ricerca e nelle terapie.
La paura di adesso può essere simile, non sappiamo quello che ci riserverà il futuro, ma siamo preparati ed uniti, possiamo dire di avere molti meno timori.
Qual è la difficoltà maggiore di questa situazione?
Starti sempre vicino, essere ottimisti anche quando non riesci ad esserlo tu.
Avete ricevuto aiuti esterni da qualcuno? (familiari/amici/altri)
Un grande aiuto ce lo hanno dato i nonni, ma per il resto siamo sempre stati noi due. Qualche amico ci è stato vicino e ci ha supportato moralmente. Diciamo che il problema di alcuni amici e parenti è che non conoscendo la malattia probabilmente non sono nemmeno in grado di supportare il più delle volte. È una malattia complessa che necessita di informazione e interesse per essere compresa di più.
Qual è per voi il modo migliore per affrontarla? Che atteggiamento avete preferito avere con me?
Abbiamo preferito trattarti come una bambina sana, tenendo sempre conto della Fibrosi Cistica, ma di fare tutto ciò che avremmo fatto comunque. Spronandoti a vivere, divertirti e fare tutto ciò che potrebbe fare qualsiasi individuo, perché ne sei in grado. Non deve essere un limite la malattia, devi utilizzare le cure come mezzo per crearti la tua vita e la tua felicità.
Vivi appieno la tua vita, sempre.
Che difficoltà avete riscontrato maggiormente con me? Che fascia d’età è stata più difficoltosa?
Con te ci sono stati momenti pesanti soprattutto all’inizio, l’adolescenza è stata la fascia d’età più difficile. Diciamo che è il momento più delicato per tutti, l’aggiunta della malattia ha reso il classico rifiuto più pericoloso. Una ribellione che ha un peso diverso.
Che cosa vorreste consigliare ai genitori alle prime armi con la fc?
Pazienza, tanta. Di non lasciarsi mai andare, di stare sempre dalla parte dei vostri figli, spronandoli a vivere. Regalargli la libertà, non opprimendoli e limitandoli mai.
Seguire le cure e le terapie e accertarsi che il centro di cura rispetti il protocollo approvato in sede nazionale. Un minimo di controllo da parte del genitore deve esserci. Non andare a ricercare cure strane o alternative, deve esserci la fiducia verso chi ha in cura il vostro bambino.
C’è altro che vorreste dire?
L’esperienza con te è piena, abbiamo avuto un sacco di momenti difficili e tantissimi altri bellissimi, che sovrastano sempre il negativo.
Se c’è un qualcosa di positivo in questa situazione è che ci ha permesso di vivere più intensamente il nostro rapporto, ci ha resi una squadra, uniti. Abbiamo un rapporto speciale che ci permette di supportarci a vicenda. Siamo complici anche nei momenti più bui.
