“Caro passato portami indietro
Ci sono cose che avrei voluto far meglio
Chiedere scusa quando avrei dovuto
Ridere di gusto quando avrei potuto
Caro presente è inutile pensare
Cosa sarei riuscito a cambiare
Da tutti i fallimenti trai insegnamenti Alimenta il futuro con sogni ardenti”
La Canzone di Claire, Epileptic Punk, 2022
Ho conosciuto virtualmente Luca (su Instagram @epilepticpunk) qualche tempo fa, quando con estrema umiltà e gentilezza si presentò e mi presentò la sua “Canzone di Claire”. Ho deciso di ospitarlo sul mio diario perché penso sia estremamente importante condividere, soprattutto se questa condivisione porta alla conoscenza di una persona come Luca, che ha tanto da dire ed è l’esempio di come una persona al di fuori della malattia possa approcciarci e venirne colpito.
Vi lascio alle sue parole e ti ringrazio ancora Luca per aver accettato di entrare nel mio diario.
Ciao! Presentati e raccontaci qualcosa di te
Ciao a tutti! È un piacere trovarmi nel Diario Mozzafiato! Mi chiamo Luca Nessi, in arte Epileptic Punk, ho 25 anni, vivo in Sardegna e sono un cantautore.
Ho scoperto realmente la mia passione per la musica a 15/16 anni. Decisi di imparare a suonare la chitarra e da quei giorni è diventata parte integrante della mia Vita. I blink-182 sono le mie radici e Jack Johnson la mia più grande influenza degli ultimi anni.
Quando non sono Epileptic Punk, sono Luca “Il videogiocatore”!
I videgiochi mi rallegrano le giornate e aiutano a staccare il cervello quando serve. Che sia “Animal Crossing”, “Skyrim”, “Metroid” o “Shovel Knight”: mi troverete sempre entusiasta!
Come sei entrato a conoscenza della Fibrosi Cistica?
Fu un caso, ma ricordo vividamente il momento. Era un giorno di fine Estate del 2021, ero al telefono e mi capitò un video di Claire Wineland. Non sapevo nulla di questa ragazza. Le prime parole che sentii furono:
“Quindi sto morendo…più velocemente di chiunque altro!”
Il tutto unito da un sorriso smagliante e una risatina contagiosa. Si creò un attimo di completo silenzio dentro di me. Ad oggi credo fosse qualcosa che dovevo sentire in quel momento della mia Vita.
Decisi di fermarmi e mi informai su chi fosse Claire.
Il primo video che trovai fu il Documentario Youtube Originals “Claire”.
Fu una vera e propria montagna russa di emozioni. Alla fine piansi. Non mi succede spesso e ho difficoltà a mostrare e gestire certe emozioni.
Penso mi abbia arricchito la vita e mostrato altre delle sue infinite sfaccettature.
Così scoprì la Fibrosi Cistica, e a quel punto decisi di informarmi meglio su essa. Sentivo di doverlo fare.
Dai racconti appresi sul web, cosa ti ha colpito di più?
Da quando ho scoperto la Fibrosi Cistica ho avuto il piacere di conoscere diverse persone e sentire le loro storie. Ma se c’è una cosa che mi ha colpito più di tutte è questa: L’ accettazione del “dolore”, nel significato più largo del termine.
Ma non con rassegnazione. Tutt’altro.
L’esatto opposto. È renderlo parte della propria vita ed è un modo per connettersi ad essa.
Va bene soffrire. Va bene non essere sempre “all’altezza”. Va bene fallire. Non devi superare tutto e alla fine puoi dire senza nessun timore: “Va bene così. Io vado bene così”
Tue esperienze personali hanno in qualche modo favorito l’interessamento a questa malattia?
Da quando ho 18 anni, dopo un evento scatenante, ho scoperto di essere epilettico.
Vivere con l’epilessia mi ha lentamente cambiato ma credo sia riuscita a creare un ponte di empatia verso chi vive con la Fibrosi Cistica.
Sono indubbiamente malattie molto diverse tra loro ma in certe piccole routine e al livello mentale sono riuscito subito a capire, entrare in sintonia e, alla fine, imparare. Sono grato per questo.
Che rapporto hai con la musica? Di cosa parla “La Canzone di Claire”?
La musica è stata, è e sarà sempre il mezzo per sentirmi vivo, esprimere le mie emozioni e dire tutto quello che non riuscirei mai a dire a parole. Sono spesso un disastro a esprimere quello che sento!
Con la musica cerco di dare un perchè alla Vita e se posso, cerco di lasciare qualcosa.
“La Canzone di Claire” nasce durante l’Estate del 2022, all’incirca un anno dopo che scoprii la vita di Claire e la Fibrosi Cistica.
Spesso mi richiede tanto tempo scrivere un brano, soprattutto nel trovare le parole giuste.
Ma con “La Canzone di Claire” fu diverso.
Avevo composto l’intro di chitarra e scritto il ritornello, a quel punto dovevo buttare le prime bozze liriche e melodiche per i versi.
Scrissi: “Mi manca ridere fino a non respirare”.
Da quel momento fu un flusso unico: Mi tornò in mente Claire, la Fibrosi Cistica e tutte le emozioni che avevo provato. Capii perchè stavo scrivendo quella canzone.
Alla fine, “La Canzone di Claire” è un brano che parla di speranza. Di come la vita esiste attraverso il dolore. Di come possiamo sbagliare, sempre, ma senza smettere di sognare e imparare. Di come possiamo trovare vita nei momenti più bui in coloro che amiamo.
È una dedica con il cuore in mano a Claire e alla sua famiglia. Per chi sta combattendo con la Fibrosi Cistica. Per chi, nonostante tutto, vuole vivere una vita di cui essere orgoglioso.
C’è qualche messaggio che ti sentiresti di dare ai pazienti fc o in generale a chi si approccia ad una malattia sua o di un’altra persona?
È una bellissima domanda.
Per chi si approccia a una malattia di un’altra persona direi di essere comprensivo e non giudicare mai. In nessun caso.
Qualsiasi cosa tu possa pensare, quella persona ci sta vivendo, giorno dopo giorno, con le sue esperienze, con le sue forze, con le sue paure. Non siete sulla stessa strada.
Se qualcuno si apre con te riguardo alla sua malattia, e non è detto che lo faccia, sta mostrando una parte di sé che potrebbe essere vulnerabile ma ne parla comunque. Sii curioso di imparare e di conoscere.
Alla fine potreste rafforzare il vostro legame!
Spesso sono proprio questi aspetti a donarci unicità.
Per chi sta vivendo una malattia e pazienti FC direi proprio quello che sto imparando in questi anni: Vai bene così.
E credilo davvero. Accettati e non nascondere chi sei. Non incolpare te stesso. Tu sei abbastanza. Lo sei sempre stato. Non devi essere costantemente all’altezza di quello che dice l’ombra di te stesso.
E va bene fallire. Io fallisco ogni giorno. Ma ci sono momenti dove troverai “scintille” che ti faranno ricordare l’amore verso questo strano e inspiegabile viaggio che chiamiamo Vita. Non sei definito dalla tua malattia. È parte di te.
Dal momento che riuscirai ad accettare veramente chi sei, vedrai un sentiero da seguire, troverai il calore di un fuoco.
Sto imparando a cercarlo giorno dopo giorno. La Vita è imprevedibile. La Vita è incredibile. Ma come avevo preannunciato sono un disastro con le parole! Quindi vi lascio con due versi di mie canzoni:
“Cosa vuoi che importi? Amo essere diverso. Oggi per me il cielo è terso”
“In fondo al tunnel c’è sempre speranza.
Diffondi Gentilezza con costanza”
Grazie di cuore per avermi ospitato!
Siete tutti davvero Mozzafiato!
Da Luca, il “punk epilettico”.
Lascio in ultimo un invito a sostenere l’Associazione Italiana Epilessia e quindi anche il loro sito, in modo che possa questo capitolo essere un’occasione di scambio, da tutti i punti di vista.