Capitolo 20: Che cosa c’è






You can have my heart, any place, any time
Trouble, Cage the Elephant, 2015.
io e te

Non ho l’arroganza di sapere cosa voglia dire “amare” è un termine che non ho scelto io, a volte sembra così grande e ora così riduttivo. Non credo che altri possano spiegarmi il suo significato e tantomeno penso di poterlo fare io. 

Quello che so è che ho tante parole silenziose e segrete che fanno fatica a prendere forma, non so più come esprimermi in modo soddisfacente. Vorrei solo che fosse un libro senza un ultimo capitolo, che questo giorno non avesse mai un tramonto, e vorrei non chiudere mai le palpebre per ammirare tutta questa bellezza.

Vi lascio quindi alle parole di Alessandro, che mi fa perdere le parole ma ha la capacità di farmi sempre ritrovare e rendermi immensamente felice.

P.s (o meglio presentazione professionale come piacerebbe a lui: Alessandro, ventinove anni, medico chirurgo, moro, occhi scuri, chioma folta di ricci super definiti… ah! E il mio ragazzo).

Avendo già letto il mio blog prima di conoscermi, che idea ti eri fatto?

Essendo sempre stato “dall’altra parte del letto” rispetto al paziente, conoscevo la fc solo dal punto di vista medico, affrontandola come una delle tante patologie pediatriche che ho avuto l’occasione di trattare farmacologicamente in reparto (aiutato dai miei prof) e non mi ero mai soffermato sulle implicazioni psicologiche, i sentimenti e la sofferenza che potesse accompagnare la vita di un malato di fc. La lettura del blog mi ha quindi permesso di avvicinarmi maggiormente a questo mondo, che ho conosciuto principalmente nei libri di pediatria.

Avevi paure o dubbi ad iniziare una relazione ?

No, affatto. Penso non avrei avuto alcun dubbio anche se non avessi letto il tuo blog, in ogni caso perdersi nella lettura dei tuoi pensieri e delle tue emozioni mi ha avvicinato molto a te. 

Ora ne hai? Senti particolarmente la presenza della fc nella nostra vita?

Rimanendo a stretto contatto la fc è diventata parte anche della mia quotidianità, specialmente durante i pasti, quando ti inietti l’insulina ed assumi gli enzimi, calcolando sempre gli introiti di grassi prima di prendere le pastiglie. La tosse è, poi, il sintomo che più si nota; deve essere proprio logorante tossire tutto il giorno tutti i giorni.

Ovviamente è normale avere qualche paura riguardo le tue condizioni di salute, ma sono molto fiducioso nella ricerca medica, nei nuovi farmaci che in futuro impediranno la progressione della malattia e le riacutizzazioni polmonari, che sono quelle che più mi spaventano.

Cosa ti ha colpito di più della realtà di un paziente con la fc?

Nel mio caso, conoscendoti, la cosa che più mi ha stupito è la felicità e il sorriso che ti porti sempre dietro in ogni evenienza, nonostante la genetica non sia stata molto benevola con te, ma riuscendo a vivere senza rancori o risentimenti con la vita, affrontando a testa alta tutti i problemi con una maturità e un’esperienza che farebbero invidia a tutti! 

Dal punto di vista medico, pensi ci siano buone probabilità di miglioramento delle condizioni di vita?

È indubbio che nei nuovi nati con diagnosi di fc la speranza di vita continua ad aumentare. Qualche decina di anni fa si parlava di 25-30 anni, raggiunti a fatica tra ricoveri e danni polmonari ingravescenti a causa delle riacutizzazioni da batteri resistenti alle terapie antibiotiche, oltre che dall’insufficienza esocrina del pancreas e ai disordini gastrointestinali che ne susseguivano. Ora la ricerca ha fatto passi da gigante nella cronicizzazione di questa malattia, che risulta sempre più curabile e aggredibile farmacologicamente. Resta il grave problema della resistenza agli antibiotici da parte di alcuni microorganismi che, per ragioni ancora poco note, colonizzano i polmoni dei malati di fc, insediandosi nel muco resistendo alla maggior parte delle molecole antibiotiche oggi in commercio.

Le nuove frontiere della ricerca farmacologica però mi lasciano ben sperare, specialmente alcuni futuri farmaci che forniscono tramite aerosol il gene non mutato, aprendo infinite possibilità di miglioramento e un arresto della progressione della malattia, almeno dal punto di vista respiratorio. Bisogna aspettare, incrociare le dita e sostenere la ricerca!

Hai consigli per chi ha una ragazza con fc? 

Non credo esistano consigli universali da dispensare, sicuramente non mangiate come loro, dato che devono assumere una dieta ipercalorica e voi no. Ho già messo su 3 chili mannaggia a te, mi stan sparendo gli addominali.

Scherzi a parte, interessatevi alla fibrosi cistica, leggete su siti attendibili in internet come quello della LIFC, per documentarvi e conoscere a fondo questa malattia, senza aver timore a chiedere a lei o a lui qualsiasi domanda vi passi per la testa.  Qualsiasi malattia diventa meno brutta se accanto a voi c’è qualcuno che vi ama che si interessa alla tua salute e vi supporta sempre.

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“Tu sei in quel luogo dove dove le parole non arrivano, diventano enormi, ingombranti e scoppiano. Così ti dirò semplicemente che con te sto bene, sto bene e basta. Un bene che contiene tutte le espressioni, le poesie e le canzoni d’amore del mondo”.

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