“Hold on, darling
This body is yours,
This body is yours and mine
Well hold on, my darling
This mess was yours,
Now your mess is mine ”
Mess is mine, Vance Joy, 2014
Qualche giorno fa, su Instagram, un ragazzo mi ha chiesto se potessi fargli un audio in cui tossivo perché era “curioso”. Come se noi con la Fibrosi Cistica tossissimo facendo il rumore del clacson o di un’anatra.
Ora, a parte il fatto di avergli detto che era stato leggermente inappropriato e che tossivo come qualsiasi altro essere umano, ho anche aggiunto di non scrivermi più.
Questa situazione di disagio mi ha fatto pensare, insomma io tossisco tutti i giorni, che stia bene o che stia male, e questo ha portato a un sacco di reazioni diverse e svariati atteggiamenti nei miei confronti.
Ci sono le persone infastidite, quelle che ti offrono continuamente caramelline alla menta, chi ti raccomanda di fumare meno e chi con pietà continua dirti:”Povera”. Anni fa non tossivo così tanto, o comunque non tutti i giorni. Ad oggi il minimo è tre o quattro colpi di tosse ogni ora.
Nell’immaginario collettivo non è chissà che cosa, molte persone con cui ho parlato si rendono conto di quanto sia frustrante solo quando viene anche a loro.
La mia tosse è cronica, sfiancante, rumorosa, limitante.
È due scarpe che ogni due passi si slacciano e ti fanno inciampare, è un discorso interrotto a metà, una risata mutilata, è una corda di ferro arrugginito attorno ai polmoni.
Non mi è mai piaciuto essere al centro dell’attenzione, può non sembrare, ma sono timida, molto timida. Essendo la tosse già rumorosa è come essere una sirena vivente, più di una volta in strada c’è stata gente che mi ha urlato:”Eh fuma fuma”.
Quello che odio di più del tossire è che si prende tutte le scorte d’aria, prende le chiacchierate concitate, si prende la corsa per un autobus. Ti fa inciampare, un colpo di tosse ti può sbilanciare, farti cadere e sbucciarti le ginocchia. Ti obbliga a rispondere a un sacco di domande o ad accettare innumerevoli caramelle in cambio del silenzio. Fa spostare le persone che si siedono vicino a te nei mezzi.
Ormai sono abituata e al momento devo dire che sto meglio, finita la terapia tossisco molto meno e le mie risate durano di più. Mi ricordo che qualche giorno prima di iniziarla avevo una presentazione abbastanza importante scolastica, ho cominciato a tossire a metà della prima slide, non riuscivo a bloccarla e mi sono agitata. Avevo più persone ad ascoltare che mi guardavano tranquilli, mentre il mio viso diventava rosso e i miei occhi si lucidavano per lo sforzo. Mi sono ripresa, ma avevo perso il filo del discorso. In realtà poi sono riuscita a terminarla ed è andato tutto bene. Il fatto è che è frustrante, per questo motivo durante la successiva presentazione ho preferito esponesse un altro componente del mio gruppo di lavoro.
Per più di sei mesi non ho letto libri perché non riuscivo a leggere più di qualche riga a voce alta senza tossire, (ma questa è colpa mia perché amo leggere ad alta voce per immedesimarmi meglio).
Non so bene il comportamento che sarebbe più giusto da tenere per chi ha a che fare con la nostra tosse, è normale chiedere ed è normale offrire caramelle, ma non è normale dopo una spiegazione esaustiva dire altro per le volte successive.
La tosse è svegliarsi all’improvviso sul fondo dell’oceano, senza ricordarsi minimamente di essersi tuffati, e cercare in tutti i modi di riemergere, sprecando tutte le forze. Riprendiamo fiato sulla spiaggia, sapendo che prima o poi ci tufferemo di nuovo.
Sogno un mondo senza interruzioni, senza dischi che si inceppano, senza stringhe che si slacciano, senza ruote che si bucano. Un posto dove la tosse è una semplice rivista da leggere dalla parrucchiera, e una risata è un romanzo di più di 400 pagine.